Le 21 mars 2025, le 8ᵉ symposium O-Rares consacré aux maladies rares orales et dentaires s'est déroulé à Nancy. Parmi les initiatives mises en avant, un projet du Centre Hospitalier de Mayotte (CHM) a été présenté par le Dr Sarah Koutala, représentante du Centre de Compétence O-Rares de l'établissement.

Ce projet vise à sensibiliser les patients atteints de drépanocytose à l'importance de leur santé bucco-dentaire à travers des brochures illustrées. Conçues pour fournir des recommandations pratiques, ces brochures expliquent comment prévenir les complications dentaires liées à la maladie et guider les patients dans leur parcours de soins.

Les supports sont adaptés à différents publics, incluant une version spécifique pour les enfants avec des conseils destinés aux parents. Ils détaillent les bonnes pratiques d'hygiène orale ainsi que les précautions à prendre avant, pendant et après une consultation chez un chirurgien-dentiste.

Cette initiative a été reconnue par la filière des maladies rares de la tête et du cou, qui l'a sélectionnée dans le cadre d'un appel à communication. Le projet repose sur l'expérience du Dr Koutala dans la prise en charge des patients drépanocytaires au CHM.

La prochaine étape du projet consiste en une diffusion à grande échelle de ces brochures. Elles seront mises à disposition dans l'ensemble des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) O-Rares de France, ainsi qu'auprès des professionnels de la santé orale en France métropolitaine et dans les territoires ultramarins. 

Damien Chaillot