L'Association pour l'Information et la Prévention de la drépanocytose (APIPD) présidée Jenny Hipocrate organise son gala annuel de charité, un moment de convivialité, d'échanges et de partage réunissant les acteurs du combat contre la drépanocytose et leurs soutiens. Cette 6ème édition qui a pour thème : "l'Afrique berceau de l'Humanité – la vie sur terre" aura lieu à Saint-Mandé, près de Paris, le 17 juin prochain, avant-veille de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose.
L'occasion aussi de faire le point sur les nouvelles thérapeutiques et les avançées dans la prise en charge des patients de cette maladie encore trop méconnue du grand public.
A entendre Jenny Hippocrate, la maîtresse d'oeuvre de cette opération organisée par son association l'APIPD (association pour l'information et la prévention de la drépanocytose), cette 6ème édition du gala de charité promet d'être un succès avec déjà plus de 2 000 personnes attendues. "Un engouement incroyable", se ravit celle qui a fait de la lutte contre la drépanocytose le combat de sa vie. Une soirée prestigieuse où seront présents un grand nombre de personnalités représentant le monde de la mode, de la politique, du sport ou encore de la culture et au cours de laquelle sera présenté également le nouveau parrain de l'association issu du milieu sportif.
Une salle bien garnie donc parée aux couleurs de l'Afrique – la soirée ayant pour thème : "l'Afrique, berceau de l'humanité – la vie sur terre - " grâce aux décors conçus par le créateur et styliste Michel Denis avec au programme dîner, spectacle (chant et danse), projection de film, mais aussi des témoignages de certains de ceux qui oeuvrent au quotidien contre la drépanocytose.
Un grand moment de convivialité, d'échanges et de partage entre les acteurs de la lutte contre la drépanocytose et leurs soutiens. Un moment fort pour l'association puisqu'il permet de recueillir des dons qui servent à financer ses actions, mais aussi à faire le point sur les avançées et les progrès accomplis en terme de recherche, de nouvelles thérapeutiques dans la prise en charge des malades. Car l'APIPD et sa présidente ne perdent pas de vue que l'objectif premier est d'informer et sensibiliser sur une maladie qui reste encore méconnue du grand public voire même de certains soignants.
Une maladie encore méconnue par le grand public
Pourtant, la drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde qui affecte 50 millions de personnes. 300 000 cas sont détectés chaque année, près de 30 000 malades et plus de 150 000 porteurs sains sont avérés en France. En dépit du fait qu'elle touche des femmes et des hommes célèbres comme la chanteuse américaine T'Boz, le footballeur Lassana Diarra ou encore le tennisman Jo Wilfried Tsonga, cette maladie est négligée par l'industrie pharmaceutique et ne bénéficie pas de la même attention que d'autres maladies génétiques alors qu'elle est la plus fréquente.
Ce qui fait dire à Jenny Hippocrate que cette maladie reste "oubliée, ignorée, racialisée". Elle y voit une forme de discrimination puisque cette maladie touchait à l'origine principalement les Noirs et métis. Une affirmation cependant battue en brèche puisque selon celle qui est devenue la figure emblématique de la lutte contre la drépanocytose, cette maladie est aujourd'hui non seulement "galopante, mais cosmopolite et mondiale" et touche toutes les populations.
Des avancées au niveau du traitement et de la prise en charge
Pour autant, Jenny Hippocrate ne perd pas espoir et mise sur la recherche avec la mise en place de nouveaux traitements à même de faire progresser les possibilités thérapeutiques offertes aux patients drépanocytaires. Celle qui est également thérapeute insiste sur l'importance des bénévoles qui contribuent à une meilleure prise en charge nécessaire à la qualité de vie des malades.
Enfin, la présidente de l'APIPD veut croire que le fait que des politiques et en particulier le premier d'entre eux, Emmanuel Macron, le président de la République, s'intéresse désormais à la question, marque le début d'une prise de conscience nationale et peut-être une certaine volonté de prendre enfin ce problème de santé publique à bras le corps. A ce sujet, le chef de l'Etat devrait annoncer, à l'occasion de la journée mondiale de la lutte contre la drépanocytose qui aura lieu le 19 juin prochain, quelques pistes de réflexion pour améliorer la prise en charge des malades drépanocytaires.
En attendant, la pasionaria continue son combat, poursuit son travail de formation et parcourt le monde au service de cette cause, dont elle a fait un véritable sacerdoce. Et même si elle évoque demi-mots un retrait dans le futur, elle assure qu'il se fera en douceur avec la sérénité du devoir accompli et de la relève assurée.
E.B
Les nouvelles thérapeutiques dans la drépanocytose Grâce à la recherche qui a permis de mieux comprendre la maladie, et donc de développer progressivement de nouveaux traitements, la prise en charge des patients drépanocytaires a beaucoup évolué. En attendant la généralisation de la greffe de moelle osseuse et de la thérapie génique, de nouveaux traitements avec le développement de nouvelles molécules ( Voxelotor, Crizanlizumab et la L Glutamine) ont fait leur apparition. Ces avancées majeures dans la prise en charge des patients redonnent l'espoir d'un meilleur quotidien. |
Gala de charité de l'APIPD
Thème : "La vie sur terre"
Le vendredi 17 juin 2022 à partir de 19h
Au Chalet du Lac de Saint-Mandé
Renseignements : Tél : 01 40 10 02 49
