Edition 2013 du Gala de charité de l’APIPD ©J. Wax Photography

L’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD) tiendra la troisième édition de son Gala de charité ce vendredi 21 avril au Chalet du Lac de Saint-Mandé, à l’orée du Bois de Vincennes. Jenny Hippocrate-Fixy, Présidente de l’APIPD, promet une soirée riche en surprises.

« Nous aurons 750 personnes dans la salle dont 550 assises », rapporte Jenny Hippocrate-Fixy. « nous avons cependant refusé plus de 600 à la date butoir. C’est complet et les retardataires sont déçus », regrette-t-elle. Cette année encore, de nombreuses personnalités ont répondu à l’invitation de l’APIPD. « Je ne dirai pas tous les noms car il y a quand même des petits secrets qu’on dévoilera au fur et à mesure », confie Jenny Hippocrate-Fixy, « mais il y aura beaucoup de représentants de grandes instances. Nous aurons le Directeur de l’Etablissement français du Sang (EFS), le Directeur de l’AMF Téléthon et beaucoup d’élus de la région Île-de-France ». Ajoutez à cela la présence du chanteur Slimane, gagnant de la dernière édition de l’émission The Voice et de nombreux grands sportifs.

Côté programme, Jenny Hippocrate-Fixy promet de l’émotion, de l’harmonie et de la symbiose. « Il y aura un grand buffet éclectique où tout le monde sera avec tout le monde, tout le monde sera en symbiose ». De nombreuses prises de parole sont prévues, de chercheurs, scientifiques, ambassadeurs, en plus du discours de Jenny Hippocrate-Fixy qui lancera le bal en troisième partie de soirée. Un film sera également projeté, pendant lequel « les larmes vont couler » assure la Présidente de l’APIPD.

La drépanocytose, une maladie qui touche tout le monde

Jusqu’ici, la drépanocytose est considérée comme une « maladie communautaire » ou « héréditaire », particulièrement fréquente dans les populations d’origine africaine subsaharienne, des Antilles, d’Inde, du Moyen-Orient et du bassin méditerranéen. Néanmoins, « la drépanocytose n’est pas une maladie communautaire mais une maladie qui touche tout le monde », assure Jenny Hippocrate-Fixy. Experte incontestée de la maladie, elle a déjà pu observer, en Grèce, la présence de la maladie sur 2 000 enfants n’appartenant pas aux origines ethniques historiquement porteuses de la maladie. « C’est ce que je dis depuis très longtemps, nous faisons des ciblages ethniques alors qu’aujourd’hui des enfants blancs sont aussi touchés par la maladie ». Mais du fait du ciblage ethnique, ceux-ci passent « entre les mailles du filet » et ne sont pas dépistés. Un regard sur la maladie que la Présidente de l’APIPD compte bien changer.

La drépanocytose dans la campagne électorale

Avec 150 000 porteurs potentiels (voire plus), 26 000 malades et de nombreuses familles touchées par la maladie, près d’un million de personnes seraient concernées, directement ou indirectement, par la drépanocytose. « J’ai essayé de faire rentrer la drépanocytose au cœur de la Présidentielle », raconte Jenny Hippocrate-Fixy. Elle a donc envoyé un courrier a chacun des candidats à la Présidentielle. « Il y a deux candidats qui m’ont vraiment répondu ».

François Fillon, candidat Les Républicains, a assuré la Présidente de l’APIPD de faire de la drépanocytose une « grande cause nationale », « avec tout ce que cela sous-entend, notamment comme de grandes campagnes de sensibilisation ». Jenny Hippocrate-Fixy rappelle que la région Île-de-France, présidée par Valérie Pécresse, apporte déjà son aide dans la lutte contre la maladie.

« L’autre candidat est une candidate et il s’agit de Nathalie Arthaud (Lutte ouvrière, ndlr) », révèle-t-elle. « Elle m’a fait un courrier de trois pages en me disant que mon combat la touchait beaucoup et qu’elle ne comprenait pas qu’il n’y avait rien sur ce sujet ». Si Nathalie Arthaud reconnaît, dans son courrier, ses faibles chances d’accéder à l’Elysée, « elle promet quoiqu’il en soit de m’aider et de porter le combat à mes côtés. C’est une femme et je pense qu’elle a été attendrie », confie Jenny Hippocrate-Fixy. « Ils ont vraiment pris la peine de rechercher et refaire l’historique de la drépanocytose. J’ai trouvé ça généreux et formidable ».

« En juin dernier, on avait déjà reçu deux jeunes délégués de Marine Le Pen. Ils ont dit qu’ils étaient là pour nous aider. Après, je ne sais pas s’ils l’ont mis dans leur programme, je ne l’ai pas vu non plus. Mais ces deux jeunes délégués me disaient que ça les touchait énormément », reconnaît Jenny Hippocrate-Fixy. « Je n’ai pas eu d’autres retours », a-t-elle conclu.