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A l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, maladie génétique héréditaire qui provoque une anomalie de l’hémoglobine, la Présidente du Conseil régional, Valérie Pécresse, a annoncé le déblocage d’une enveloppe de 2 millions d’euros pour la recherche en thérapie génique, dont 700 000 cibleront spécifiquement la drépanocytose.
« Nous souhaitons l’expérimentation d’un dépistage périnatal universel » a également déclaré Valérie Pécresse, Présidente du Conseil régional d’Île-de-France. Maladie génétique touchant essentiellement les populations antillaises en France, l’Île-de-France concentre le plus grand nombre de cas. Néanmoins, cette maladie ne toucherait plus uniquement les populations antillaises, ce qui rend le dépistage ethnique désuet, comme l’affirmait Jenny Hippocrate, Présidente de l’APIPD, lors d’une interview pour le gala de l’association.
Journée mondiale de la #Drépanocytose: « nous souhaitons une expérimentation de dépistage périnatal universel » @vpecresse pic.twitter.com/EoAKUmAxvE
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« La région veut être une région pilote, un modèle » a assuré de son coté Patrick Karam, Vice-président du Conseil régional en charge des sports, de la jeunesse et de la vie associative. Patrick Karam souhaite également « informer les entreprises » puisque les porteurs de cette maladie rentrent dans la catégorie des personnes en situation d’handicap en entreprise.
Journée mondiale de la #Drépanocytose: @vpecresse annonce une subvention de 2 millions d’€ pour la recherche en thérapie génique pic.twitter.com/EjF2UWr9Ky
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Farida Adlani, Vice Présidente du Conseil régional d’Île-de-France chargée de l’action sociale, de la santé et de la famille, a annoncé le renouvellement du partenariat entre la région et l’APIPD et une campagne de sensibilisation dans les lycées pour le dépistage. A noter que pour la première fois en 2017, un enfant atteint de cette maladie génétique, qui se traduit par une déformation des globules rouges et une mauvaise circulation du sang, a été « complètement » guéri.
