Drépanocytose: Un Gala de Charité pour « continuer à faire sortir cette maladie de l’ombre »

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L’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD) tiendra la quatrième édition de son Gala de charité ce vendredi 20 avril au Chalet du Lac de Saint-Mandé.

Depuis 2015, le Gala de charité organisée par l’APIPD (Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose) est devenue un rendez-vous incontournable dans la lutte contre la drépanocytoses. Comme les précédentes éditions, le Gala de Charité 2018 affiche déjà complet pour le 20 avril prochain à Saint-Mandé. Une bonne nouvelle qui ravit Jenny Hippocrate-Fixy, la présidente de l’APIPD. « Le Gala est une manifestation qu’on organise depuis 4 ans pour pourvoir financer la recherche mais aussi faire connaître la maladie, la faire sortir de l’ombre. C’est pour cela que nous invitons des personnalités de tous les horizons dans la mesure où il faut que le public ait connaissance de cette pathologie ».

Soutenir la recherche sur la maladie est un véritable leitmotiv pour l’APIPD. « L’espoir pour moi est de pouvoir financer de jeunes chercheurs, de jeunes pédiatres pour faire des thèses sur la maladie, afin qu’il y ait davantage de médecins spécialistes de cette pathologie. lls représentent l’avenir, ils peuvent trouver une alternative à la thérapie génique, qui reste un acte très délicat mais aussi très coûteux ».
Sur ce sujet, Jenny Hippocrate-Fixy affirme rester déterminée dans cette lutte même si elle est reconnaît qu’un premier palier a été franchi. Saisi sur la pertinence d’un dépistage néonatal systématique de la drépanocytose sur le plan national, le défenseur des droits a reconnu début avril que ‘le maintien d’un dépistage ciblé de la drépanocytose est contestable en l’état actuel des connaissances actuelles » avant de préconiser « la mise en place d’un dépistage systématique en métropole, à titre expérimental, dans une région dans laquelle la prévalence est importante ». « C’est une première victoire mais nous souhaitons aller encore plus loin. Nous insistons fortement sur le fait de mettre en place ce dépistage sur le plan national », poursuit Jenny Hippocrate-Fixy qui écrira prochainement une lettre ouverte.

En tout plus de 800 personnes sont attendus en comptant la centaine de bénévoles et les nombreux médias qui ont répondu présents pour l’occasion » précise Jenny Hippocrate-Fixy. Comme les éditions précédentes, de nombreuses personnalités politiques, artistiques, médiatiques et issues du monde de la santé ont répondu à l’invitation de l’APIPD. « Notre marraine de ce 4ème Gala est Wendie Renard, la footballeuse professionnelle ». Le diner de Gala sera ponctué de nombreuses interventions de chercheurs, scientifiques, ambassadeurs et d’intermèdes artistiques, en plus du discours de Jenny Hippocrate-Fixy qui lancera le bal en troisième partie de soirée.

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