L’Association pour l’information et la prévention de la drépanocytose (APIPD) organise la 10ème édition de Drépaction, le samedi 28 septembre prochain au Dock Pullman d’Aubervilliers. Un grand concert de solidarité pour briser le silence qui entoure la drépanocytose, la maladie génétique la plus transmise dans le monde. Détails.

Affectant 50 millions de personnes, ce qui en fait la maladie génétique plus répandue dans le monde, la drépanocytose est encore un fléau méconnu ou en tout cas mal connu. Pourtant 300 000 nouveaux cas sont détectés chaque année, près de 30 000 malades et plus de 150 000 porteurs sains sont avérés en France. Des femmes et hommes célèbres comme la chanteuse américaine Tionne Watkings alias « T Boz », le footballeur Lassana Diarra ou encore le tennisman Jo Wilfried Tsonga sont touchés par cette maladie.

Est-ce parce que cette maladie touche principalement les Noirs et Métis ? Rien n’est moins sûr, mais toujours est-il qu’un silence pesant et irritant entoure la drépanocytose. C’est pour briser ce silence, faire tomber les préjugés liés à cette maladie, sensibiliser et informer que l’Association pour l’information et la prévention de la drépanocytose a vu le jour et depuis plus de 30 ans mène un combat sans merci contre la drépanocytose, cette pathologie due à une anomalie de l’hémoglobine.

Jenny Hippocrate Fixy, mère courage

Présidée par Jenny Hippocrate Fixy, cette « mère courage » qui a fait de la lutte contre la drépanocytose le combat de sa vie, l’APIPD se bat depuis de nombreuses années pour mettre en lumière les méfaits et les injustices qui découlent de cette maladie et qui perdurent encore aujourd’hui.

Touchée dans sa chair puisque son fils Taylor est atteint par la maladie, la Martiniquaise Jenny Hippocrate Fixy a engagé une lutte à mort contre la drépanocytose. Elle y consacre depuis plus 30 ans toute son énergie tentant de mobiliser et de fédérer toutes les volontés et les forces à travers son association pour faire bouger les lignes, faire avancer la recherche et améliorer le quotidien des malades drépanocytaires et celui de leur famille.

Ses coups de gueule contre l’inertie et le manque de réactivité des pouvoirs publics sont encore dans toutes les mémoires. Sa détermination reste intacte même quand les difficultés s’amoncellent. Un seul credo semble l’animer : la défense de la cause. Pas question de céder au découragement et à l’abattement. Cette ténacité et cet engagement ont été à maintes reprises récompensés par des prix et distinction, dont le Prix de Femme actuelle des Femmes formidables décerné en 2010.

Une cause nationale

La Drépaction participe de cette volonté de faire reconnaître cette maladie comme une cause nationale. Cette manifestation qui en est à sa 10ème édition se veut un moment de partage et de solidarité où l’espace d’un concert réunissant rappeurs et autres artistes de la scène urbaine, les mots viennent au secours des maux pour faire sortir cette maladie de son ornière et de son silence assourdissant.

L’édition 2019 se déroulera sur la scène du Dock Pullman à Aubervilliers le samedi 28 septembre prochain sous le haut patronage de présidente de la région Ile- de-France, Valérie Pécresse et de son vice-président, Patrick Karam. Les bénéfices seront en partie reversés à la recherche, aux malades et à leurs familles. Une belle scène et une belle brochette d’artistes donc pour servir de force d’attraction au grand public afin que tous se sentent concernés par ce combat contre la drépanocytose.

EB.